Qu’est-ce que l’autisme?
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA), ou l’autisme, est une forme de neurodivergence associée au développement neurologique. En conséquence, plusieurs personnes autistes peuvent vivre des différences dans la communication, les interactions sociales ainsi qu’une tendance à répéter certains comportements ou routines. Elles peuvent également présenter des champs d’intérêt ou des activités plus restreints et spécifiques.
L’autisme est souvent accompagné de conditions médicales concomitantes, notamment l’épilepsie, des difficultés liées au sommeil, des différences gastro-intestinales et une dysrégulation du système immunitaire. Des enjeux de santé mentale comme l’anxiété et la dépression sont également fréquents. Chacune de ces réalités peut avoir un impact important sur la qualité de vie des personnes autistes et neurodivergentes
Le terme « spectre » fait référence à une variété ou à un continuum de profils et d’expériences. Les personnes autistes de tous âges peuvent partager certaines caractéristiques, mais l’autisme couvre une grande diversité de réalités, avec des différences individuelles notamment quant :
-
au nombre et au type de caractéristiques présentes;
-
à l’intensité des besoins de soutien;
-
à l’âge auquel certaines caractéristiques deviennent visibles;
-
aux façons de fonctionner et d’apprendre;
-
aux expériences liées aux interactions sociales.
Les personnes autistes et neurodivergentes présentent donc des combinaisons variées de caractéristiques et de besoins de soutien. Les approches de soutien doivent ainsi être adaptées à chaque personne. Il est également important de reconnaître que les enfants, les jeunes et les adultes autistes et neurodivergentes ont des besoins, des forces et des capacités très diversifiés. Il n’existe pas de profil « standard » ou « typique » de personne autiste.
Selon le rapport de 2018 du Système national de surveillance du TSA, intitulé Prévalence du trouble du spectre de l’autisme chez les enfants et les jeunes au Canada, environ 1 enfant ou jeune sur 54 âgé de 5 à 17 ans a reçu un diagnostic de TSA. Ce rapport repose sur des données recueillies en 2015 dans les secteurs de la santé, de l’éducation et des services sociaux auprès de sept provinces et territoires participants représentant 40 % des enfants et des jeunes au Canada.
L'attention s'est récemment éloignée d'une approche qui se concentrait presque exclusivement sur le diagnostic précoce et les interventions auprès des jeunes enfants sur le spectre. L’autisme est une forme de neurodivergence présente tout au long de la vie. La société doit reconnaître que les adultes sur le spectre ont droit à des soins médicaux appropriés, à un soutien social, à des mesures d’adaptation en éducation, à des opportunités d'emploi et à un logement.
Le rapport de 2017 intitulé « Vieillissement et autisme : table ronde d'un groupe de réflexion » a abordé trois questions majeures
qui se croisent et continueront d'avoir un impact sur les familles, les communautés et les nations :
-
La prévalence croissante de l'autisme
-
Les processus liés à l'autisme et au vieillissement
-
L'évolution démographique des sociétés vieillissantes.
Histoire de l’autisme
En observant différentes cultures et périodes historiques à travers la terminologie actuelle, il est possible de reconnaître des différences neurologiques et des caractéristiques correspondant à ce que l’on appelle aujourd’hui l’autisme tout au long de l’histoire humaine. L’autisme n’est donc pas un phénomène nouveau, mais sa définition continue d’évoluer.
Les recherches ont notamment révélé que les outils diagnostiques traditionnels ne permettent pas toujours d’identifier certaines personnes en raison de leur culture, de leur genre, de leurs besoins de soutien ou de leur environnement social.
Par exemple, au Canada, regarder une personne dans les yeux est souvent perçu comme un signe d’attention. Toutefois, dans certaines familles et cultures, le contact visuel direct peut être considéré comme impoli. Dans ces circonstances, ce comportement ne peut servir d’indicateur fiable pour identifier un enfant autiste.
De façon similaire, une jeune fille très timide peut ne pas susciter d’inquiétudes particulières chez ses parents. Un enfant qui apprend rapidement à imiter ses pairs et à masquer ses caractéristiques autistiques peut également passer inaperçu. Dans le même ordre d’idées, certaines personnes peuvent présumer qu’une personne non parlante ne comprend pas le langage, ou qu’une autre personne qui éprouve des difficultés à contrôler ses mouvements ne souhaite pas accomplir certaines tâches. Même si les critères diagnostiques sont aujourd'hui mieux définis, l’autisme n’est pas toujours facile à reconnaître ou à diagnostiquer. En effet, il est souvent associé à d’autres conditions concomitantes, comme des différences intellectuelles et développementales, l’anxiété, le TDAH, la dépression, le TOC, le TSPT complexe, la bipolarité, ou des difficultés liées à la régulation émotionnelle, entre autres.
​
Le mot « autisme », dérivé du grec autós, a d’abord été utilisé par le psychiatre suisse Eugen Bleuler dans le cadre de ses travaux sur la schizophrénie. Son sens premier, soit « repli sur soi-même », a inspiré la psychiatre soviétique Grunya Efimovna Sukhareva**, qui a** commencé à décrire six personnes rencontrées dans une clinique de Moscou, dont les profils correspondraient aujourd’hui à ce que l’on reconnaît comme l’autisme. L’article publié par Sukhareva en 1925 est remarquable, mais il a malheureusement été ignoré pendant de nombreuses années. Il est possible que Hans Asperger, dont les travaux sont devenus plus connus, ait lu ses recherches, bien qu’il ne l’ait jamais citée lorsqu’il a publié ses travaux en 1944 sur les caractéristiques autistiques qui porteraient ensuite son nom.
​
À partir de 1938, le psychiatre américain d’origine autrichienne Leo Kanner a observé et décrit onze jeunes personnes autistes (huit garçons et trois filles) dans une étude publiée en 1943. Une grande partie des connaissances actuelles sur l’autisme provient des recherches de Kanner. Il comptait également parmi les premiers psychiatres américains à considérer les enfants comme des personnes à part entière et à se préoccuper de leurs conditions de vie en institution.
​
Au fil des années, de nombreuses recherches ont tenté d’identifier les facteurs pouvant contribuer à l’autisme ainsi que des façons de le prévenir ou de le « guérir ». Le consensus actuel reconnaît que l’autisme est une neurodivergence. Ce n’est pas une maladie à guérir. Les causes potentielles demeurent encore mal comprises. Lorsqu’il s’agit d’accompagner les personnes autistes, l’objectif devrait être de répondre aux troubles concomitants, de favoriser leur qualité de vie et de soutenir leur bien-être.
​
Le DSM (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) est un ouvrage publié par l’Association américaine de psychiatrie qui répertorie les conditions de santé mentale actuellement reconnues. Il est utilisé dans plusieurs pays, y compris le Canada. La cinquième et plus récente édition du DSM a été publiée en 2013.
L’autisme y est présenté sous l’appellation trouble du spectre de l’autisme (TSA) et regroupe plusieurs conditions qui possédaient auparavant leur propre catégorie :
-
Syndrome d’Asperger (SA, Asperger, syndrome d’Asperger)
-
Autisme classique (autisme, trouble autistique)
-
Syndrome désintégratif de l’enfance (SDE, syndrome de Heller, psychose désintégrative)
-
Trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS)
L’un des développements les plus récents dans l’histoire de l’autisme est l’autoreprésentation, un mouvement créé pour promouvoir une société plus inclusive et mieux informée envers les personnes neurodivergentes. Les personnes autistes qui pratiquent l’autoreprésentation sont des adultes provenant de différentes réalités du spectre et capables d’exprimer, à partir de leurs expériences vécues, ce que signifie être autiste.